Il Betting and gaming council ha scelto l’ente di beneficenza Cystic fibrosis trust per una donazione nel corso della Britannia Stakes race che si è tenuta quest'anno al Royal Ascot. A renderlo noto è il sito del Bcg in cui si legge che per affrontare supportare le persone affette da fibrosi cistica, la donazione aiuterà a finanziare ricerche all'avanguardia utili a trovare nuovi modi per affrontare la causa alla base di questa condizione.
La cifra offerta servirà anche per trovare nuovi trattamenti per infezioni polmonari dannose e altri sintomi di Fc come diabete correlato alla fibrosi cistica, problemi intestinali e alcuni tipi di cancro. Il Trust sta anche esaminando le terapie genetiche che offrono il potenziale per poter curare tutti coloro che soffrono di fibrosi cistica, compresi coloro che non possono beneficiare degli attuali farmaci.
La sfida di vivere con la fibrosi cistica (Fc) è invisibile e spesso questa condizione è sconosciuta o fraintesa. Pertanto vorremmo cogliere questa occasione per condividere ciò che fa l’ente Cystic fibrosis trust e la differenza che farà questa donazione.
La fibrosi cistica è una condizione genetica che limita la vita e che causa l'accumulo di un muco denso nei polmoni, nel sistema digestivo e in altri organi principali causando una serie di sintomi difficili. Colpisce più di 10.900 persone nel Regno Unito e uno su 25 di noi porta il gene difettoso che lo causa, di solito senza saperlo. La fibrosi cistica viene fornita con un regime di trattamento estenuante che può comportare ore di fisioterapia e l'assunzione di molte compresse al giorno solo per stare bene. L'età media della morte è di soli 38 anni.
Il recente sviluppo di nuovi trattamenti sta portando speranza per il potenziale di miglioramento della salute e dell'aspettativa di vita. Ma questi farmaci non funzionano per tutti e non sono una cura. Le persone con fibrosi cistica continuano a convivere con una condizione limitante la vita che influisce sulle loro scelte di vita come l'istruzione, il lavoro e l'avvio di una famiglia.
A proposito Anne Shinkwin, direttore della raccolta fondi presso Cystic fibrosis trust, dichiara che “un enorme ringraziamento va a Bgc e ai suoi membri per la loro generosa donazione che contribuirà a fornire supporto a tutti coloro che hanno bisogno di noi, oltre a finanziare la ricerca salvavita sulla fibrosi cistica. La fibrosi cistica è una condizione genetica che limita la vita e che provoca una vasta gamma di sintomi impegnativi che possono avere un impatto sulla vita delle persone, ogni singolo giorno. Non ci fermeremo finché non troveremo un trattamento efficace per tutti coloro che soffrono di fibrosi cistica.”
Cicely, una ragazza di 24 anni, affetta da fibrosi cistica aggiunge: “Penso che le persone dimentichino che convivere con una malattia cronica come la Fc è come avere un altro lavoro a tempo pieno: lo gestiamo costantemente e non abbiamo mai un giorno libero. Sono così felice che altre persone con la Fc possano ora accedere a farmaci come Kaftrio, ma è agrodolce: questi farmaci non funzionano per il mio tipo di Fc e mi sembra come se tutti siano a una festa alla quale non sono stata invitata.
Sebbene i modulatori non siano una cura, spero che presto ci sarà un farmaco che prenda di mira le mie mutazioni. Tuttavia mi chiedo sempre, quanto tempo ci vorrà? In che stato sarà la mia salute? Sarò ancora viva? Al momento sto solo cercando di vivere una vita 'normale' e spero che un giorno il peso della Fc si sarà ridotto in modo da poter vivere la mia vita al massimo.”